In den Fokus der Palliativversorgung gehören grundsätzlich nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch ihre Angehörigen – egal, ob verwandt oder nicht verwandt. In ihrer Rolle als Vertraute, Unterstützende, Beratende und/oder Pflegende sind Angehörige sehr wichtig für das Wohlbefinden und die Versorgung von Menschen mit unheilbaren, fortschreitenden Erkrankungen. Gleichzeitig sind sie aber auch selbst betroffen von der Erkrankung des nahestehenden Menschen und sie haben eigene Fragen, Sorgen und Ängste.
Wir erforschen, was Angehörige von Menschen mit unheilbaren, fortschreitenden Erkrankungen erleben und brauchen – und zwar von der Erstdiagnose dieser Erkrankungen, über den gesamten Verlauf bis in die Zeit der Trauer. Dabei berücksichtigen wir auch verschiedene Versorgungsformen, in denen sich die Erkrankten und ihre Angehörigen befinden. In unseren Forschungsprojekten befragen wir die Angehörigen selbst, denn sie sind die Expert:innen ihrer Situation. Aber auch die Erfahrungen der multiprofessionellen Teams der Hospiz- und Palliativversorgung werden in die Forschung einbezogen. Oft gestalten Angehörige Forschungsprojekte aufgrund ihrer einzigartigen Expertise auch als Forschungs-Partner:innen aktiv mit.
Um die Bedürfnisse und Probleme der Angehörigen in ihren beiden Rollen – als Bezugspersonen und als Betroffene – besser zu verstehen und um diesen besser begegnen zu können, wurde 2017 am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf eine Universitätsprofessur für Palliativmedizin mit Schwerpunkt AngehörigenforschungUniversitätsprofessur für Palliativmedizin mit Schwerpunkt Angehörigenforschung eingerichtet.
Im Rahmen der Professur entwickeln wir kurze Fragebögen, mit denen im Versorgungsalltag die Bedürfnisse und Probleme von Angehörigen systematisch eingeschätzt werden können, um Angehörigen eine individuelle, bedarfsgerechte Unterstützung zukommen zu lassen. Darüber hinaus werden auch unterstützende Angebote entwickelt und wissenschaftlich begleitet. Manche dieser Angebote sind für Angehörige selbst, wie z.B. Informationsmaterialien oder Schulungen. Andere Angebote richten sich an die an der Versorgung beteiligten Personen, um sie in der bedarfsgerechten Mitbegleitung von Angehörigen aus- und weiterzubilden.
(Januar 2024)
