Das Leben genießen – auch wenn es endlich ist

Nadja Seipel ist 48 Jahre alt, Mutter, Ehefrau, Tierliebhaberin – und palliative Patientin. Ihre Diagnose ist schwer, doch ihr Blick auf das Leben ist voller Hoffnung, Klarheit und Wärme. In diesem sehr persönlichen Gespräch erzählt sie, was für sie „gut leben“ bedeutet, wie sie mit ihrer Tochter über Krankheit spricht und warum die Palliativversorgung für sie viel mehr ist als nur eine Wegbegleiterin am Lebensende.

Hallo Nadja. In einem Satz: Wer bist du?
Hallo, mein Name ist Nadja, ich bin 48 Jahre alt, habe eine 15-jährige Tochter, einen wunderbaren Ehemann sowie zwei Hunde und zwei Katzen.

Was bedeutet für dich „gut leben“ – im Bewusstsein, dass das Leben endlich ist?
Ich habe 2015 die Brustkrebsdiagnose erhalten und im Januar 2021 die Diagnose eines Pleuraergusses. Inzwischen habe ich Metastasen in Lunge, Leber, Lymphen und Knochen – ich lebe mit einer palliativen Diagnose.
So schlimm das auch ist: Ich verliere die Hoffnung nicht. Ich freue mich über jeden Tag, an dem ich aufstehen und am Leben teilhaben darf. Das ist nicht immer einfach – aber wichtig ist, dass man nach schweren Stunden wieder nach vorne schaut und das Positive sieht.
Für mich sind das meine Familie, meine Freunde, die Community in den sozialen Netzwerken, unsere Urlaube – und all die kleinen Dinge, die mir gut tun. Ein schönes Kleidungsstück kann zum Beispiel richtig gute Laune machen.

Was glaubst du: Wieso fällt es uns so schwer, über das Sterben zu sprechen – obwohl es uns alle betrifft?
Es ist vielleicht die allgemeine Angst vor dem Sterben – dem Unbekannten. Die habe ich auch: Angst vor dem Sterbeprozess – aber nicht vor dem Tod selbst. Hoffentlich dauert es noch viele Jahre, bis es so weit ist. Bis dahin genieße ich mein Leben, schiebe nichts mehr auf und nehme die Dinge, wie sie kommen.

Du sprichst offen über schwere Zeiten – was hilft dir, wenn du dich machtlos fühlst?
Ich spreche frei über alles, was mich beschäftigt. Natürlich habe ich auch Ängste. Aber vor dem Tod selbst habe ich keine Angst – darüber habe ich viel nachgedacht.
Meine Familie möchte darüber allerdings nicht sprechen, weil es sie zu sehr an meinen vielleicht zu frühen Tod erinnert. Es schmerzt – und diesen Schmerz möchte ich ihnen nicht zumuten. Am besten kann ich mit Menschen reden, die Ähnliches erleben. Sie verstehen mich ohne viele Worte, weil sie das Gleiche durchmachen müssen.

Du bist Mutter – wie sprichst du mit deiner Tochter über Krankheit und Verlust?

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Jetzt bin ich fast 90 Jahre. Ich hatte bisher noch nie ein Alpaka gesehen oder angefasst. Dass ich das hier im Hospiz erleben darf, ist doch wunderbar.

(Juni 2023)

Mehr Informationen: www.diakonie-erlangen.de/ich-brauche-hilfe/hilfen-im-alter/seniorenheime-hospiz/hospiz-am-ohmplatz

So ein flauschiges Fell und diese lustigen Geräusche, die das Alpaka Ferdinand die ganze Zeit von sich gegeben hat – sie klangen wie eine Mischung aus Aufregung und Begeisterung. So ging es mir auch. So ein Besuch bringt die Augen wirklich besonders zum Leuchten.

(Juni 2023)

Mehr Informationen: www.diakonie-erlangen.de/ich-brauche-hilfe/hilfen-im-alter/seniorenheime-hospiz/hospiz-am-ohmplatz

Als Einrichtungsleitung finde ich, dass ein Besuch von solch besonderen Tieren wie Alpakas für viele Glückshormone sorgt, so dass der Alltag und die Situation, in der sich die Gäste befinden, kurz mal Nebensache werden. Auch im Nachgang bereitet der Besuch noch viel Freude. Wir haben jedem Gast ein Foto mit den Alpakas ausgedruckt und ins Zimmer gestellt, so dass der tolle Moment immer wieder abrufbar ist.

Frau Majchrzak bat ich um Zustimmung zur Veröffentlichung des hier gezeigten Fotos, und sie teilte mir direkt mit, dass sie die Aktion super fand und sich freut, wenn darüber berichtet wird, "damit die Menschen mal sehen, was hier alles möglich ist."

(Juni 2023 | Text: Alexander Kulla)

Mehr Informationen: www.diakonie-erlangen.de/ich-brauche-hilfe/hilfen-im-alter/seniorenheime-hospiz/hospiz-am-ohmplatz

Sterbebegleitung bedeutet für uns Mitarbeitende im stationären Hospiz und im Ambulanten Hospizdienst ADVENA: Lebensbegleitung. Wir wollen da sein und nah sein, für die uns Anvertrauten. Wenn wir können, wollen wir neben fürsorglichen Begleiter:innen auch Wunscherfüller:innen sein. Oft können wir die kleinen, bescheidenen Wünsche unseren Bewohner:innen erfüllen: ein Erdbeereis essen, eine bestimmte Geschichte vorgelesen zu bekommen oder ein Videotelefonat mit weit entfernten Verwandten führen. Auch umfangreichere Wünsche versuchen wir möglich zu machen.

Vor einigen Jahren konnten wir dank der Beteiligung des Wünschewagens des Arbeiter-Samariter-Bundes und der Unterstützung der Deutschen Lebens-Rettungs-Gesellschaft Leipzig den innigsten Wunsch einer Bewohnerin erfüllen. Waltraud G. bezeichnete sich selber als "Baderatte". Schon immer ist sie gern schwimmen gegangen, besonders im Kulkwitzer See im Leipziger Seenland. Sie wohnte unweit des Sees und sagte von sich selbst, sie war jedes Jahr die erste und letzte Person im Wasser. Als Bewohnerin des Hospiz ADVENA äußerte Waltraud G. den Wunsch, dass sie noch einmal an ihrer Stamm-Badestelle baden gehen möchte. Begleitet von der Sozialarbeiterin des Hospizes und einer Badefreundin, genoss Waltraud G. das kühle und klare Wasser des Kulkis – wie sie den See liebevoll nannte.

Das Möglichmachen eines Ausflugs zum See ist ebenso ein Teil der Palliativarbeit, wie die Symptomlinderung oder die Mundpflege, denn sie soll vor allem bedürfnisorientiert sein.

Mehr Informationen: www.hospizium-leipzig.de

Ich genieße die Ruhe und Entspannung, die die kleinen "Aquariumtherapeuten" vermitteln. Nicht nur ich nutze diesen schönen Platz, sondern auch viele andere Gäste. Seit der Eröffnung steht es im Zentrum des Hospizes und vermittelt seinen Besuchern Ruhe, Entspannung und Mut zum Träumen.

(Leisnig, März 2023)

Mehr Informationen: www.lebenszeit-ev.de

Im Rahmen der Kunsttherapie ergeben sich auch Gespräche über die Bilder und das Leben der Betroffenen. Auf die Frage, was palliativ für sie bedeutet, antwortete Frau Yağmur: "Palliativ ist für mich Rundumversorgung bis zum Sterben".

Im Gespräch darüber, was jetzt für sie wichtig ist, antwortete sie: "Meine Familie, Kreativität und eiskalte Cola!" Dazu malte sie ein Bild über ihre Familie und erzählte: "Ich male gerade einen Baum, in dem alle meine Lieben sind. Ich denke oft an meinen Vater, der vor vielen Jahren gestorben ist und ob wir ihn wohl auch so gut versorgt haben."

(Frankfurt am Main, Januar 2023)

Vielen Dank, Frau Yağmur, für das Teilen Ihrer Gedanken.

Mehr Informationen zum Agaplesion Markus Krankenhaus Frankfurt: www.markus-krankenhaus.de

Der Lungenkrebs beeinträchtigt meine Stimmgebung im Kehlkopf, meine Atmung und auch das Schlucken. Zusammen finden meine Logopädin Tamara Goldfarb, die mich seit einigen Monataen zu Hause besucht, immer wieder passende Möglichkeiten, um die Beschwerden zu lindern, meine Selbstständigkeit zu erhalten und mir das Beisammensein mit meinen Liebsten im Alltag zu erleichtern. Sei es die Möglichkeit ein leckeres Stück Torte zu genießen oder mich ausgiebig mit meiner Frau und unseren Bekannten zu unterhalten. Die logopädische Arbeit im palliativen Setting gibt mir mehr Sicherheit und verschafft mir mehr Lebensqualität.

Die stetige Aufklärung, Frau Goldfarbs bestärkendes Lächeln und ihre beruhigende Stimme geben mir Hoffnung. Seit ich zu Hause logopädisch betreut und aufgeklärt werde, fühle ich mich viel sicherer beim Essen. Da schmeckt sogar das fränkische Schäufele wieder richtig gut.

(Erlangen, Dezember 2022 | im Bild: Herr Hellerich mit seiner Frau)

Vielen Dank, Herr Hellerich, fürs Teilen Ihrer Erfahrungen!

Ergotherapie auf der Palliativstation - für mich als Patientin dort eine wirklich schöne Erfahrung und eine tolle Möglichkeit weiter kreativ zu sein. Durch die Ergotherapie kam ich auf andere Gedanken, und das macht die Tage bunter und lebendiger. An den Tagen, an denen ich weniger fit war, habe ich mit Ergotherapeutin Claudia ganz einfach im Sitzbett statt am Tisch gebastelt. Spontan, individuell und unkompliziert - einfach wunderbar.

(Helmstedt, Dezember 2022)