Kampagne "das ist palliativ" on the road
Letzte Hilfe Deutschland gGmbH
Eine Kooperation mit @Letzte Hilfe Deutschland gGmbH macht es möglich, dass die Kampagne der DGP nun den ganzen Sommer in Deutschland unterwegs ist. Von Nord nach Süd tourt der Wohnwagen durch das Land: Station macht er bis Oktober in Niedersachsen, Brandenburg, Nordrhein-Westfalen, Berlin, Rheinland-Pfalz und Bayern.
An Bord sind auch Postkarten und Informationsmaterial der Kampagne „das ist palliativ“. Falls Sie den Wohnwagen entdecken, schicken Sie uns gerne ein Foto an
(Juli 2024)
https://www.letztehilfe.info/presse/
Palliativeinheit
GRN-Klinik Sinsheim
Palliativ ist auch …… Geburtstag feiern
Neben kompetenter und engagierter Symptomlinderung sehen wir unsere Aufgabe auch darin, Schwerkranke und ihre Angehörige darin zu unterstützen, in dieser schwierigen Zeit Fröhlichkeit, Leichtigkeit, Spaß und Glück zu erleben.
Wir sind immer wieder überrascht zu erleben, wie viel Weisheit, Entwicklung und Fortschritt Menschen auch noch in ihren letzten Tagen mitteilen und weitergeben können.
(Juli 2024)
https://www.grn.de/sinsheim/klinik/palliativecareteam-kraichgau/startseite
https://www.grn.de/sinsheim/klinik/anaesthesie-und-intensivmedizin/palliativmedizin
Psychologe und Moderator
Was bin ich dankbar, nach meinem Besuch der Palliativstation an der Uniklinik in München jetzt, wo der Tod noch so weit weg ist, schon zu wissen, wie menschlich das Sterben sein kann.
Die Angst ist dadurch nicht weg, aber zu wissen, dass einem dann Menschen beistehen, wie die Ärztinnen und Pfleger, die ich dort kennenlernen durfte, das gibt Hoffnung. Danke.
(Juli 2024)
Hospizhund im Ruhestand
Hospiz Nordheide
Als ausgebildeter Therapiebegleithund besuchte ich zusammen mit meinem Frauchen regelmäßig Gäste des Hospiz Nordheide. Dabei war Zeit und Liebe das Wertvollste, was ich schenken durfte. Jeder Besuch war einzigartig und geschätzt, schön und aufregend zugleich.
Ich wusste dabei nie so recht im Voraus, was auf mich zukommt, aber ich konnte mich immer sehr schnell auf den jeweiligen Gast oder Angehörigen in seiner momentanen Situation, mit seinen derzeitigen Bedürfnissen, Belastungen, Wünschen und Möglichkeiten einstellen - ganz nach dem Leitspruch meines Frauchens (naja, eigentlich ist der nicht von ihr, sie hat nur das uralte Zitat von Meister Eckhart (1260-1327) aufgegriffen): "Immer ist die wichtigste Stunde, die gegenwärtige. Immer ist der wichtigste Mensch, der dir gerade gegenübersteht. Immer ist die wichtigste Tat die Liebe!"
Mittlerweile bin ich in meinem wohl verdienten Ruhestand, was aber nicht bedeutet, dass ich mich nicht mehr für die Hospizarbeit engagiere und mich für die hundgestützte Intervention im Palliativbereich stark mache: ich bin jetzt leidenschaftlich als Botschafter unterwegs.
(Juni 2024)
https://www.instagram.com/hospizhund_unterwegs
Finn Kolpatzik
Bundesfreiwilliger im Evangelischen Krankenhaus Herne
Bereits im Grundschulalter saß ich im Herner Lukashospiz mit den dortigen Gästen an einem Tisch und habe mir bei den Hausaufgaben helfen lassen. Als meine Mutter dann vom Hospiz auf die Palliativstation am Evangelischen Krankenhaus Herne wechselte, habe ich mich mit kleinen Botengängen für die Patienten eingebracht, habe die ein- oder andere Portion Pommes geholt oder am Samstag den Grill für die Patienten angeworfen.
Auch jetzt bin ich gerne noch bereit, den Menschen auf der Palliativstation kurzfristig einen Wunsch zu erfüllen. Dieses Mal war „Genuss“ ein großes Thema: Denn eine Patientin wünschte sich zu ihrem Lieblingsfilm, der am Abend im TV ausgestrahlt werden sollte, Nachos mit Käsesauce. Ein Anruf und diese wurden geliefert.
Es freut mich, schwerkranke Menschen zumindest für den Augenblick glücklich machen zu können.
(Mai 2024)
Angehörige
Nachdem eine Chemotherapie meine 83- jährige Mutter auf die Intensivstation gebracht hatte, war ihr klar, dass sie keinen weiteren Versuch starten möchte. Wir wollten ihren Tagen Leben geben, was uns durch die ambulante palliative Begleitung durch ein Palliative Care Team und die Hausärztin auch gelungen ist.
Zwei Jahre lang konnte meine Mutter gut medikamentös eingestellt, absolut schmerz- und beschwerdefrei am Leben teilhaben und mit meinem Vater noch wunderbare Urlaube verbringen. Als ihre Kräfte dann nachließen und die Belastung für meinen Vater zu groß wurden, zog sie in ein Hospiz, in dem sie nach acht Wochen friedlich einschlief.
Ihr wurde dort jeder Wunsch erfüllt und sowohl mein Vater als auch wir als Kinder standen im Fokus der Mitarbeiter:innen. Meiner Mutter und uns wurde durch die palliative Begleitung eine wunderbare letzte gemeinsame Zeit geschenkt, an die wir noch keine zurückdenken.
(Mai 2024)
Bianca Schott
Pflegerische Teamleitung SAPV Koblenz für Kids und Teens gGmbH
Mit Ruhe und Zeit in die Versorgung gehen. Die Familie als Ganzes sehen und auf die Wünsche, Sorgen und Nöte jedes Einzelnen einzugehen.
Aus eigener familiärer Erfahrung war und ist es mir wichtig, dass es die Möglichkeit gibt, den letzten Weg zu Hause gemeinsam zu gehen. Dass die Familien sich geborgen und nicht allein fühlen, sollte immer an erster Stelle stehen.
Das bedeutet für mich palliativ.
(April 2024)
Angehörige
Palliativ hat für uns bedeutet, viele letzte Mal zusammen zu Hause, in vertrauter Umgebung, mit Freunden und Familie genießen, begehen und zu erinnerungswürdigen Momenten machen zu können.
Dabei konnten wir gleichzeitig völlig sicher sein, dass mein Vater so schmerzfrei wie möglich war und wir jederzeit – ob Tag oder Nacht – ein sicheres Netz aus verständnisvollen Ansprechpartner:innen hatten, die uns mit sehr ehrlichen Informationen einfühlsam begleitet haben.
(April 2024)
Angehörige
Unser Sohn erkrankte an einem Gehirntumor. Nachdem alle Therapien fehlschlugen, wurden wir dem Palliativteam der Kinderklinik vorgestellt. Das Wort "palliativ" schreckte uns zuerst ab.
Doch diese Menschen waren das Beste, was uns in dieser Situation passieren konnte. Gemeinsam sorgten eine liebe, mitdenkende Krankenschwester, empathische Ärzte, eine tolle Psychologin und wir für sein Wohl. Das Team nahm sich Zeit für uns, es war ein wertschätzendes Miteinander.
Bei unseren Treffen, egal ob daheim oder im Krankenhaus, ging es darum, unseren Sohn so lange wie möglich zu stabilisieren, um schöne Momente mit uns erleben zu können. Die Priorität war auf Lebensqualität. Palliativ bedeutet für uns, den Tagen mehr Leben geben.
Im Nachhinein sind wir sehr froh, dass wir diese tollen Menschen an unserer Seite hatten. - Nhi-Ha P. S.
(April 2024)
Sonja May
Angehörige
Mein Opa, ein aktiver, naturverbundener Mensch, hatte eine Demenz, die nach dem Tod meiner Oma sehr schnell voranschritt. Er hatte in den letzten Lebensmonaten einige wiederkehrende Infekte, die jedes Mal Klinikaufenthalte mit sich zogen. Daher entschieden wir uns zusammen mit dem Hausarzt, dass wir die nächste zustandsverschlechternde Situation palliativ behandeln lassen, um ihm einen weiteren Klinikaufenthalt zu ersparen. Wir haben als Familie viel über solche Situationen gesprochen, auch mit ihm zusammen, als das noch möglich war. Daher wussten wir eigentlich sehr genau, was sein Wille war. Es kam wieder ein Infekt, und sein Zustand verschlechterte sich recht schnell, sodass wir mit dem Hausarzt eine SAPV-Versorgung organisierten.
Das hat uns als Familie enorm entlastet. Einerseits, weil sie ihm die Medikamente richtig gut einstellen konnten und weil sie uns das Gefühl gegeben haben: Was wir tun, ist richtig, weil es für ihn richtig war. Wir haben ihm weitere Untersuchungen, Transporte, Behandlungen ersparen können und er konnte noch zehn Tage mit uns verbringen. Ohne Schmerzen und ohne Angst.
Und er musste nichts tun, was er nicht wollte. Die SAPV hat nicht nur meinem Opa die Angst und die Schmerzen genommen, sondern auch uns. Weil wir gesehen haben, dass es ihm gut geht. Sie haben uns darin bestärkt, dass es in Ordnung ist, ihn nicht mehr in ein Krankenhaus zu bringen, dass es in Ordnung ist, dass er nicht mehr Essen und Trinken will und dass es in Ordnung ist, ihn gehen zu lassen. Diese Bestätigung haben wir nicht von jedem erfahren. Das SAPV-Team konnte uns die Angst und Zweifel vor dieser Entscheidung nehmen und dafür bin ich unendlich dankbar.
Diese letzten Tage, die ich persönlich mit meinem Opa noch verbringen konnte, waren für mich sehr wertvoll, weil ich gemerkt habe, dass er trotz seiner Demenz gemerkt hat, dass ich da war. Obwohl ich kein sehr gläubiger Mensch bin, habe ich viel mit ihm gebetet. Ihm war sein Glaube immer sehr wichtig. Und ich hatte das Gefühl, ihm hat das genauso viel bedeutet wie mir. Ohne diesen palliativen Weg, hätten wir diese zehn Tage als Familie nicht so intensiv mit ihm nutzen können.
(März 2024)
Lisa Brune
Angehörige
Als mein Mann Palliativpatient wurde war dies ein mega Schock für uns. Aber Dank des SAPV-Teams und unserem Hospizdienst wurde uns allen die Angst vor dem Sterben genommen.
Ich und unsere Kinder durften meinem Mann würdevoll und achtsam auf seinem letzten Weg begleiten, was für uns sehr wichtig für den Verarbeitungs- und Heilungsprozess war. Dies konnte nur durch die Hospizarbeit ermöglicht werden.
Jemanden an seiner Seite zu haben, der einem Schmerzen lindern und die Angst vorm Sterben nehmen kann, ist ein Engel auf Erden.
(März 2024)
Iris Löcher
Angehörige
Als das Palliativteam mit in die Versorgung meines an ALS erkrankten Bruders einstieg, fühlte ich mich unendlich erleichtert, da ich nicht mehr das Gefühl hatte, die ganze Verantwortung allein zu tragen.
Vor allem die letzten Wochen, die er im Hospiz verbracht hat, werde ich nicht vergessen. Die Atmosphäre war ruhig und empathisch, alle hatten immer Zeit und ein offenes Ohr. Wenn es mal besonders schlimm war, und auch Worte nicht mehr helfen konnten, gab es auch einfach mal eine Umarmung. Vor allem das Gefühl, in dieser schweren Situation nicht allein zu sein, war für meinen Bruder und mich kraftspendend.
Vom Hospiz-Team habe ich in einer Gedenkfeier den kleinen Stuhl mit dem Kerzchen bekommen als Bild dafür, dass der Mensch, der von uns gegangen ist, einen leeren Stuhl hinterlässt, der uns immer an ihn erinnern wird. Er steht bei mir zuhause an einem besonderen Platz und immer brennt das Licht in Erinnerung an meinen Bruder.
(März 2024)
Gerti Bodenstein-von Wilcken
Angehörige
Mein Vater verstarb im Juli 2022, fünf Tage vor seinem 80. Geburtstag. Er war lange krank und hätte nicht mehr zuhause leben können. Bis zum Ende war er geistig vollkommen klar. Er hatte nur Angst, viele Schmerzen zu haben oder ersticken zu müssen.
Ich bin selbst Krankenschwester und bat darum, ein Palliativ-Team mit ins Boot zu holen. Mein Vater war sehr glücklich darüber, dass er mit seinen Sorgen und Ängsten ernst - und wahrgenommen wurde. Alle seine Fragen wurden beantwortet. Auch meiner Mutter, meiner Schwester und mir wurden alle Fragen beantwortet. Mein Vater konnte ohne Angst seinen Sterbeprozess annehmen.
Er ist ohne Luftnot oder Schmerzen gestorben. Meine Mutter war bei ihm, die beiden waren fast 60 Jahre zusammen.
Ich bin sehr dankbar, dass die Palliativmedizin meinem Vater ein gutes und würdiges Sterben ermöglicht hat. Wir haben bis zuletzt viel miteinander gelacht. Auch das verdanken wir dem Palliativ-Team. Ohne Angst gut versorgt, lachen zu können, bevor es ans Sterben geht, das war für uns palliativ.
(März 2024)
Angelika Liedhegener
Freundin
Meine Freundin Marie traf im Jahr 2015 nach ihrer Diagnose Krebs selbst die endgültige Entscheidung, sich nicht therapieren zu lassen, sondern in ein Hospiz zu gehen.
Schon am zweiten Tag ihres Aufenthaltes verließ sie das Bett nicht mehr und begab sich ganz in die Obhut des Marienstift in Kaarst - und ließ sich wie ich sage in die Hand Gottes fallen. Es war wunderbar für mich, erleben zu dürfen, wie sie dort liebevoll und fürsorglich von einer Ehrenamtlerin umsorgt wurde, die aus ihrer Heimat stammte und sie "ihre Tochter" nannte.
Sie wurde zunehmend hilflos wie ein kleines Kind. Ich vernahm ihren ruhigen Atem und betete an ihrem Bett: hör bitte auf zu atmen, was dann auch ohne meine Anwesenheit nach einigen Tagen ganz im Stillen geschah.
(Februar 2024)
Team LEBEN UND TOD
Hospizlich-palliative Begleitung ist immer Teamarbeit. Sich aufeinander verlassen können ist dabei das A und O und ein herzliches Miteinander hilft auch durch schwere Zeiten.
Wir erleben als Veranstaltende der LEBEN UND TOD jedes Mal eine unfassbare Atmosphäre in den Messehallen, die es sonst bei keiner anderen unserer Veranstaltungen gibt. Die positive Energie, die die vielen haupt- und ehrenamtlich Tätigen ausstrahlen, ist beinahe greifbar.
Natürlich hat jede:r mal einen schlechten Tag, aber wir glauben schon zu behaupten, dass #palliativ auch bedeutet, sich im Team gegenseitig Halt zu geben. Und so ist es auch bei uns: Nur miteinander kann es gelingen!“
(Januar 2024)
Lisa Braun
Heilpädagogin
Gemeinsam aushalten, gemeinsam auch mal allein sein, gemeinsam lachen, gemeinsam traurig sein, gemeinsam individuelle Wege finden, um Wünsche und Bedürfnisse umzusetzen und vor allem gemeinsame Erinnerungen schaffen, das ist für mich palliativ.
Im Kinder- und Jugendhospiz begegnen wir Gästen und Angehörigen dabei immer auf Augenhöhe und begleiten den Prozess ab der Diagnosestellung und über den Tod hinaus individuell. Damit eingeschlossen ist das gesamte Familiensystem, rund um das erkrankte Kind, den Jugendlichen oder den jungen Erwachsenen.
Als Heilpädagogin kann ich dabei unterstützen, Ressourcen stärken und begleiten!
(Januar 2024)
https://www.kinderhospiz-burgholz.de/aktuelles-884.html
Angehöriger
Palliativ ist zurzeit, die humanste Hilfe, den sterbenden Menschen auf dem Weg in eine andere Welt zu begleiten!
Ich weiß, wovon ich schreibe, da ich meine beiden Elternteile bis zum Ende begleitet habe - zu Hause! Es gibt Möglichkeiten, den Schmerz so gut wie möglich zu nehmen.
Es ist eine sehr schöne Art, von dem Menschen Abschied zu nehmen und für den Gehenden, ist es wirklich menschlicher so von dieser Welt zu gehen.
Ich wünsche mir in den schweren Stunden, Tagen oder auch Wochen des Sterbens, dass diese Zeit von viele Menschen unterstützt wird. – Bernd Volmer
(Februar 2024)
Vanessa Sahm
Angehörige
Im Juni 2021 wurde bei meiner Mutter eine sehr seltene Form von Darmkrebs diagnostiziert Nachdem zunächst keine offensichtlichen Metastasen zu sehen waren, wurde ein Teil des Darms herausgenommen und ihr eine Chemotherapie an Herz gelegt, wenn auch ohne sicheren Nutzen, da es für die seltene Form keinen Standardtherapieplan gab. Nach mehreren Wochen wurde die Therapie abgebrochen, die Nebenwirkungen überstiegen den nicht sicheren Nutzen. Im November erfolgte nach wochenlanger Atemnot aufgrund einer vornehmlich verschleppten Bronchitis die Diagnose "Maligner Pleuraerguss" und anschließend "Massive Pleurakarzinose mit gefesselter Lunge". Ende der Fahnenstange. Palliativ. Maximale Lebenserwartung noch ein halbes Jahr.
Meine Trauer fing ab dem Zeitpunkt an, als ich die endgültige Diagnose bekam. Leider war das Klinikumfeld nur mäßig hilfreich. Niemand sprach uns an, machte Angebote zu den Möglichkeiten einer palliativen Versorgung. Wenn wir uns selbst nicht ausgekannt hätten, wäre wohl kaum was geschehen.
Daheim taten wir alles, was wir konnten, um für unsere alleinstehende Mutter zu sorgen. Wir planten alles, was ging. Ihre Beerdigung. Ihre letzten Wünsche. Meine Mutter meldete sich selbst in einem Hospiz an. Für mich war es sehr hilfreich, dass wir über alles offen reden und die Dinge regeln konnten.
Wir hatten Glück. Im Hospiz wurde ein Bett frei. Noch am Tag ihres Umzugs verließen meine Mutter die letzten Kräfte. Der Hausarzt kam. Meine Mutter bekam eine palliative Sedierung. Nun sprachen wir nur noch von wenigen Tagen. Sie starb zwei Tage später ohne Schmerzen und Angst, wir (ihre Töchter, eine Schwester und Nichte) hielten ihre Hände bis zuletzt.
Was bedeutete nun für mich palliativ in dieser Zeit? Palliativ bedeutete für mich, dass meine Mutter sich am Ende geborgen fühlen durfte. Dass sie nicht alleine war. Dass es ein System gab, Menschen, an die wir uns wenden konnten. Dass sie einen verständnisvollen Hausarzt hatte, der ihr erlaubte, ohne Schmerzen, Angst und Atemnot gehen zu dürfen. Dass ich im Hospiz sicher sein konnte, dass meine Mutter in den besten Händen war. Dass wir offen über das Sterben, den Himmel, die Wünsche nach dem Tod sprechen konnten. Ich hatte nur einen Wunsch: Meine Mutter sollte sich geliebt und geborgen fühlen. Dass dem so war, war und ist mir ein großer Trost.
Mein berufliches Anliegen ist es nun, Angehörige genau auf diesem Weg zu begleiten und darüber hinaus. Denn das ist und kann palliativ.
(Januar 2024)
Wissenschaftlerin und Psychologin
Palliativmedizin, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
In den Fokus der Palliativversorgung gehören grundsätzlich nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch ihre Angehörigen – egal, ob verwandt oder nicht verwandt. In ihrer Rolle als Vertraute, Unterstützende, Beratende und/oder Pflegende sind Angehörige sehr wichtig für das Wohlbefinden und die Versorgung von Menschen mit unheilbaren, fortschreitenden Erkrankungen. Gleichzeitig sind sie aber auch selbst betroffen von der Erkrankung des nahestehenden Menschen und sie haben eigene Fragen, Sorgen und Ängste.
Wir erforschen, was Angehörige von Menschen mit unheilbaren, fortschreitenden Erkrankungen erleben und brauchen – und zwar von der Erstdiagnose dieser Erkrankungen, über den gesamten Verlauf bis in die Zeit der Trauer. Dabei berücksichtigen wir auch verschiedene Versorgungsformen, in denen sich die Erkrankten und ihre Angehörigen befinden. In unseren Forschungsprojekten befragen wir die Angehörigen selbst, denn sie sind die Expert:innen ihrer Situation. Aber auch die Erfahrungen der multiprofessionellen Teams der Hospiz- und Palliativversorgung werden in die Forschung einbezogen. Oft gestalten Angehörige Forschungsprojekte aufgrund ihrer einzigartigen Expertise auch als Forschungs-Partner:innen aktiv mit.
Um die Bedürfnisse und Probleme der Angehörigen in ihren beiden Rollen – als Bezugspersonen und als Betroffene – besser zu verstehen und um diesen besser begegnen zu können, wurde 2017 am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf eine Universitätsprofessur für Palliativmedizin mit Schwerpunkt AngehörigenforschungUniversitätsprofessur für Palliativmedizin mit Schwerpunkt Angehörigenforschung eingerichtet.
Im Rahmen der Professur entwickeln wir kurze Fragebögen, mit denen im Versorgungsalltag die Bedürfnisse und Probleme von Angehörigen systematisch eingeschätzt werden können, um Angehörigen eine individuelle, bedarfsgerechte Unterstützung zukommen zu lassen. Darüber hinaus werden auch unterstützende Angebote entwickelt und wissenschaftlich begleitet. Manche dieser Angebote sind für Angehörige selbst, wie z.B. Informationsmaterialien oder Schulungen. Andere Angebote richten sich an die an der Versorgung beteiligten Personen, um sie in der bedarfsgerechten Mitbegleitung von Angehörigen aus- und weiterzubilden.
(Januar 2024)
Moderatorin
Als Schirmherrin des Hospizes für Hamburgs Süden erfahre ich immer wieder, wie wichtig es ist, sich am Ende des Lebens geliebt und geborgen zu fühlen. In einem Hospiz geht es um viel mehr als Pflege und medizinische Betreuung. Es geht darum, das Leben so schmerzfrei wie möglich und in Würde ausklingen zu lassen. In dieser so wertvollen letzten Zeit zählt jeder Blick, jedes Lächeln, jede Berührung. Alles, was in der Welt da draußen mal wichtig war, verblasst. Am Ende sind wir uns alle ähnlich – wir brauchen inneren Frieden und Mitmenschlichkeit.
(Dezember 2023)