Kontinuierliche Fort- und Weiterbildung ist ein wichtiger Faktor guter Versorgung. Wir, die Deutsche Gesellschaft für Patientenwürde e.V., vermitteln die praktische Anwendung der Würdezentrierten Therapie und teilen unser Wissen und unsere Erfahrungen. Denn palliativ bedeutet für uns, den Menschen im Blick zu haben. Und zum Menschen gehört besonders auch seine Würde – bis zum Schluss. In der Versorgung und in der fachlichen Weiterbildung. In Kleingruppen lernen Kursteilnehmende die einzelnen Schritte dieser psychologischen Interventionen kennen. Das Erlernte wird praktisch umgesetzt und durch Selberfahrungsübungen reflektiert und diskutiert. Wir vermitteln, um alle Beteiligten zu stärken: die Therapeut:innen und Patient:innen. Auf dem Bild waren unsere Vorstandsmitglieder Dipl.-Psych. Sandra Mai und Dr. Sascha Weber für eine Fortbildung zu Gast im Institut für Ethik und Recht in der Medizin der Universität Wien."

(Mainz, Oktober 2022)

Ein wichtiger Aspekt unserer ambulanten palliativen Begleitung ist den Blick auf das Leben zu richten. Und wie heißt es doch? Zuhause ist es doch immer am schönsten! Daher fahre ich zu den Patient:innen und schaue mit ihnen und ihren Zugehörigen zusammen, was sie für eine optimale Versorgung benötigen. Zusammen besprechen wir verschiedene Fragen und Themen: müssen Beschwerden gelindert werden? Braucht es hierfür spezielle Medikamente? Können wir auch nichtmedikamentöse Ansätze mit einbringen? Bedarf es Unterstützung bei der Pflege oder Versorgung? Ich berate auch zu weiteren Unterstützungsangeboten. Benötigt es Hilfe im Umgang mit der Erkrankung? Ich biete Gespräche an. Ich nehme ich mir Zeit, um jede Patientin und jeden Patienten individuell zu begleiten und so das Leben zuhause bestmöglich zu unterstützen. Natürlich mache ich all das nicht alleine, sondern zusammen mit unserem spezialisierten und interdisziplinären Team."

(Schweinfurt, Oktober 2022)

Eine meiner Aufgabe als Physiotherapeutin ist es, Mobilität zu ermöglichen. Hier bin ich zusammen mit meiner Patientin Philippa zu sehen. Philippa ist lebensverkürzt erkrankt und dennoch arbeiten wir bereits seit 11 Jahren zusammen daran, Philippa - trotz und immer auch mit Beatmungsschlauch und Ernährungssonde - größtmögliche Mobilität zu ermöglichen. Hier zeigt sich auch schon eine der Besonderheiten der pädiatrischen Palliativversorgung: der Zeitraum der Therapie und Begleitung ist häufig deutlich länger als in der Palliativversorgung für Erwachsene und beginnt oft schon mit der Diagnose. Zudem wachsen und entwickeln sich Kinder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung dennoch weiter. Was also brauchen kleine Kämpfer:innen wie Philippa? So viel Unterstützung und Förderung wie möglich, um ihnen Teilhabe zu ermöglichen. Und dazu eine große Portion Fröhlichkeit. Das ist für mich palliativ."

(Stuttgart, August 2022) 

Gemeinsam tauschen sich Versorgende und Forschende über ungelöste Rätsel in der Palliativversorgung aus. Zusammen entdecken wir Schwierigkeiten und Probleme in der Versorgung und stellen uns die Frage, wie wir sie lösen können. Dann suchen wir mit Hilfe der Forschung nach einer Lösung. Die miteinander herausgefundenen Ergebnisse können danach in die Praxis übertragen werden. So entsteht aus dieser engen Zusammenarbeit ein Mehrwert für die Patient:innen, denn in der palliativmedizinischen Forschung steht der Mensch im Mittelpunkt." 

(München und Wiesbaden, Juni 2022)

Wenn die Gäste nicht mehr so gut laufen können, dann fahre ich eben zusammen mit ihnen spazieren. Ich bereite den Menschen Freude, schenke ihnen Aufmerksamkeit, Wärme und Zuneigung. Aber vor allem will ich nichts von ihnen – ich bin einfach da und nehme die Gäste so wie sie sind. Wobei ein Leckerli zur Belohnung natürlich immer gerne gesehen ist."

(Bremen, Juli, 2022)

Als Pflegedienstleitung eines SAPV-Teams begegne und begleite ich Menschen mit einer fortschreitenden, nicht heilbaren Krankheit in ihrem zu Hause. Doch um eine angemessene Versorgung für jede:n nach individuellen Gegebenheiten zu ermöglichen, bedarf es als Pflegedienstleitung neben der Begleitung der Menschen in ihrem Zuhause auch der Koordination am Schreibtisch. Denn ohne eine gute Organisation im Hintergrund ist eine an den Bedürfnissen der Menschen ausgerichtete Begleitung nicht möglich."

(Lübeck, Juni 2022)

Palliativ bedeutet für mich, Essen so anzurichten, dass auch jemand, der gar nicht mehr essen möchte, Lust bekommt, etwas zu probieren. Es sind Dinge wie kleine Portionen auf schönem Geschirr, Blumen, Früchte und Kräuter, die Genuss aufs Tablett bringen. Es ist mir wichtig, viele Sinne mit dem Anrichten von Essen anzusprechen und so eine #Freude zu machen." 

(Frankfurt am Main, August 2022) 

Forschung in der Palliativversorgung ist etwas ganz Besonderes, denn das Ziel der Forschungsarbeit ist nicht die Heilung von Erkrankungen. Vielmehr stehen die Verbesserung der Lebensqualität und Linderung von Symptomen im Vordergrund. Forschende wollen sich nicht nur auf persönliche Ansichten und Erfahrungen verlassen, sondern suchen nach den besten nachprüfbaren Belegen für den Nutzen von Versorgungsmaßnahmen. Eine Detektivin sucht mit ihrer Lupe nach genauen Hinweisen – genauso machen es wir Forschende in der Palliativversorgung: immer auf der Suche nach der bestmöglichen und individuellen Versorgung für den betroffenen Menschen."

(München, August 2022)

Palliativ ist überall möglich und nötig. Sogar auf der Intensivstation."

(Berlin, Juli 2022) 

In meinem Zuhause, dem Hospiz Jena, kann ich mich frei bewegen. So kann ich immer den Gast besuchen, der mich gerade am meisten braucht. Dafür habe ich nämlich ein feines Gespür! Ich kuschle gerne und spende dabei Liebe und Wärme, welche übrigens auch schmerzlindernd sein kann. In erster Linie bin ich aber einfach für alle Menschen im Hospiz da. Unter dem Link findet ihr übrigens nicht nur Informationen zu unserem Hospiz, sondern kommt auch zum Katzentagebuch. Da gibt es exklusive Infos aus dem Hospizleben von mir und meinen Hospizkaterkollegen Carlos und Findus."

(Jena, Juli 2022)

Wir bereiten Eis nach den Vorlieben unserer Patienten zu. Dazu nutzen wir gerne (natürlich neue) Probenröhrchen, da diese mit 10ml perfekt für eine kleine Erfrischung im Sommer geeignet sind. Das Eis eignet sich nicht nur als Mittel gegen die Hitze, sondern auch prima zur Mundpflege."

(Helmstedt, Juli 2022)

Palliativ bedeutet für mich Fürsorge. Ein Beispiel dafür ist die atemstimulierende Einreibung. Diese kann beruhigend, entspannend und schlaffördernd wirken. Sie kann Geborgenheit vermitteln und Wohlbefinden steigern. Auch die Wahrnehmung des eigenen Körpers kann gefördert werden." 

(Frankfurt am Main, Juni 2022) 

Palliativ bedeutet für mich Spiritualität. Sie ist für mich das, was uns trägt, uns inspiriert und uns die Möglichkeit zum Ausdruck unserer Gefühle und Emotionen gibt. Sie stellt zugleich einen Zugang zu sich selbst und zu unserer Außenwelt dar. Über das Kreative kann sich das  Spirituelle ausdrücken.

Ich betreue auch dementiell veränderte Menschen in ihrem Zuhause, denn auch sie bedürfen der Begleitung. Mit Hilfe von kreativen Angeboten können sie sich ausdrücken, gerade auch dann, wenn Sprache und andere Kommunikationsformen für sie nur noch eingeschränkt zur Verfügung stehen. Die Sinne werden bei solchen Angeboten, wie hier in diesem Bild, durch optische, haptische und nasale Reize, (also durch Anschauen, Anfassen und Riechen) angeregt. So war es diesem Patienten möglich, mit Fingerfarben seinem Erlebten in Form des Nachzeichnens einer Pflanze, Ausdruck zu verleihen. Gleichzeitig ist es für mich als Betreuende dabei möglich, wahrzunehmen, wie es dem Menschen geht, ob er entspannt ist beim Malen oder ob er womöglich Schmerzen, Angst oder ähnliches hat. Und das ist sehr wichtig, denn meist finden dementiell veränderte Menschen kaum Möglichkeiten dies der Umwelt mitzuteilen.

(München, Mai 2022) 

Auch ich als Pallidog helfe mit. Wie hier beim täglichen Zeitunglesen. 

Ich nehme die Menschen wie sie sind. Manche wollen Gesellschaft beim Zeitunglesen, andere brauchen Trost oder einen Spielgefährten. Da ich sehr empathisch bin, kann ich die verschiedenen Stimmungen sehr genau wahrnehmen. Ich kann sogar blutdrucksenkend auf die Gäste im Hospiz wirken, ihren Stress und Unsicherheiten reduzieren. So fühlen sie sich glücklicher. Und obendrein bin ich ein Doodle - eine Mischung aus Großpudel und Labrador - und so auch für Allergiker:innen geeignet." 

(Leisnig, März 2022) 

Als Pflegefachkraft mit Weiterbildung Palliative Care arbeite ich seit vielen Jahren auf der Intensivstation. Mir ist es ein sehr großes Anliegen zu zeigen, dass auch auf einer Intensivstation palliative Pflege möglich und nötig ist. Dank meiner Kolleg:innen ist es mir möglich, Menschen in ihrer letzten Lebensphase, in einer ruhigen und entspannten Atmosphäre zu begleiten. Ich bin für sie und ihre An- und Zugehörigen da, höre zu, tröste, nehme Ängste. Ich bin sehr stolz darauf und danke meinen Kolleg:innen von Herzen, dass auf unserer Intensivstation eine würdevolle letzte Zeit für Menschen am Lebensende ermöglicht wird."

(Berlin, Juni 2022) 

Wir haben alle ein ganz eigenes Bild von uns, das sogenannte Selbstbild. Manchmal aber geht es nicht mehr so weiter wie bisher und dann können wir dieses Selbstbild auch verändern. Als Kunsttherapeutin kann ich dabei unterstützen. Ich wünsche mir, dass palliativ viel früher im Krankheitsverlauf angeboten und angenommen wird und zwar in seiner ganzen Vielfalt." 

(Frankfurt am Main, März 2022) 

Vor vier Jahren bin ich als (Sterbe-)Begleiterin zu Sarah gekommen und seitdem ihr „Radieschenkopf“. Sarah liebt Vampire, Knäckebrot und besonders ihre Familie von ganzem Herzen. Jedes Mal habe ich Angst Sarah könnte mich bereits vergessen haben. Denn Sarah hat Kinderdemenz (NCL), eine seltene Stoffwechselerkrankung. Erblindung, epileptische Anfälle und der Verlust motorischer und kognitiver Fähigkeiten bestimmen diese unberechenbare Krankheit, die Sarah bei vollem Bewusstsein erfährt. Aber Sarah erinnert sich: Sie weiß von unserem Besuch im Vampir-Musical und der Schifffahrt über die Elbe. All diese schönen Momente, die wir erlebt haben, sind noch da. Aber wer weiß wie lange noch? Sarah lehrt mich das Leben neu und verändert meinen Blick auf die Welt. Sie ist ständig in Bewegung, ständig am Leben im Hier und Jetzt. Oft habe ich das Gefühl Sarah gibt mir so viel mehr Weisheit mit, als ich ihr je geben könnte. Unsere Begegnung ist eine, die verändert. „Küsschen küsschen du Radieschenkopf“, sagt sie dann zum Abschied, streichelt mir wild über meinen abrasierten Kopf und gibt mir einen Kuss auf die Wange."

(Berlin, Juni 2022)