„Mein erster Besuch 2019 im Kinderhospiz Balthasar hat mir die Augen geöffnet und gezeigt, dass hier jede Hilfe von Nöten und vor allem ganz richtig ist. In unsrem hastigen Leben vergessen wir oft den Tod und vor allem, dass viel jüngere Menschen als wir sich schon sehr lange mit dem Tod und dem Ableben befassen müssen. Aber nicht nur sie benötigen eine wertvolle Betreuung, auch ihre Familien. Es ist nicht leicht sein Kind zu Grabe zu tragen, aber es fällt leichter, wenn man weiß, dass das Kind jede letzte Stunde, jede Minute, jede Sekunde ausgekostet hat und in dieser Zeit geborgen war und von ganz vielen ein Lächeln geschenkt bekommen hat.“

(März 2023)

Für mich ist palliativ zu sehen, dass schwerkranke Menschen mit all ihren Bedürfnissen und Einschränkungen in unserer Hospiz-Wohngemeinschaft „LebensWeGe“ noch selbstbestimmt und in Gemeinschaft leben können. „Den Tagen mehr Leben zu geben“, auch wenn es nicht immer einfach ist. Nicht alleine zu sein, wenn man Gemeinschaft sucht und ein eigenes Zimmer als Rückzugsort zu haben. Gemeinsam kochen, gemeinsam lachen, gemeinsam leiden und gemeinsam weinen. Die An- und Zugehörigen mitzunehmen auf der letzten Reise ihrer Liebsten. Die Autonomie und Ressourcen der Bewohner:innen wahrnehmen und für sie da zu sein, wenn sie Unterstützung benötigen. Und auch gemeinsam Kaffee trinken mit Bewohnern wie Herbert S. und einer unserer Betreuungs- und Assistenzkräfte. 

Hospiz-Wohngemeinschaft „LebensWeGe“, was ist das?

Inspiriert durch die Hospizbewegung in England wurde 2019 die Idee geboren in unserem Diakoniezentrum die Wohngemeinschaft „LebensWeGe“ zu gründen. Diese Wohngruppe in Bayern für bis zu fünf Menschen mit einer unheilbaren Erkrankung wurde im Juli 2020 eröffnet. Wir wollen Menschen begleiten, die ihre letzte Lebensphase selbstbestimmt gestalten und mit Gleichgesinnten erleben wollen. Sie mieten sich ein Zimmer und benutzen gemeinschaftlich die Wohnküche mit Ess- und Wohnzimmer, sowie die Duschbäder. Die Mietkosten beinhalten die komplette Warmmiete, inkl. WLAN, GEZ, Reinigung zweimal wöchentlich und Betreuungsassistenz bis zu zwei Stunden täglich. Die Leitung der LebensWeGe, Fachkraft für Hospizkoordination, ist Ansprechpartnerin für die Bewohner:innen und plant den aktuellen Unterstützungsbedarf sowie die individuellen Versorgungswünsche mit den Betroffenen. Der Bezirk hat in Fällen sozialer Bedürftigkeit die Mietkosten in vollem Umfang übernommen."

(Nürnberg-Mögeldorf, Februar 2023)

Wenn ich ans Sterben denke, fühle ich mich wie ein Kind, das zu Bett gehen soll, aber unbedingt noch aufbleiben will. Weil doch noch soviel Schönes kommen soll.
Können Sie sich ein leichtes Sterben vorstellen? Eine Frage, die Max Frisch seinen Lesern gestellt hat. Ich weiß nicht, wie leichtes Sterben gehen könnte, wenn man so am Leben hängt wie ich. Für eine Radioreportage war ich vor einiger Zeit in einem Hospiz. Hatte Erdenschwere erwartet. Alles beherrschende Traurigkeit. Stattdessen habe ich unerwartet Leichtigkeit gespürt, Dankbarkeit, Seelenfrieden. Leichtes Sterben? Nicht nur ein Hospiz, auch eine Palliativstation könnte ein guter Ort dafür sein."

(Februar 2023)

Durch Aufklärung über Unterstützungsangebote können Patient:innen und die ihnen nahestehenden Personen die letzte Lebensphase aktiv mitgestalten, noch einmal aufleben und gemeinsam lachen - denn am Ende ist nicht Schluss mit lustig!"

(Memmingen, November 2022)

Im Rahmen der Kunsttherapie ergeben sich auch Gespräche über die Bilder und das Leben der Betroffenen. Auf die Frage, was palliativ für sie bedeutet, antwortete Frau Yağmur: „Palliativ ist für mich Rundumversorgung bis zum Sterben“. Im Gespräch darüber, was jetzt für sie wichtig ist, antwortete sie: „Meine Familie, Kreativität und eiskalte Cola!“ Dazu malte sie ein Bild über ihre Familie und erzählte: „Ich male gerade einen Baum, in dem alle meine Lieben sind. Ich denke oft an meinen Vater, der vor vielen Jahren gestorben ist und ob wir ihn wohl auch so gut versorgt haben.“ 

(Frankfurt am Main, Januar 2023)

Seit ein paar Monaten werde ich durch Tamara Goldfarb logopädisch betreut. Sie besucht mich für die Therapie in meinem Zuhause. Der Lungenkrebs beeinträchtigt meine Stimmgebung im Kehlkopf, meine Atmung und auch das Schlucken.
Zusammen finden wir immer wieder passende Möglichkeiten, um die Beschwerden zu lindern, meine Selbstständigkeit zu erhalten und mir das Beisammensein mit meinen Liebsten im Alltag zu erleichtern. Sei es die Möglichkeit ein leckeres Stück Torte zu genießen oder mich ausgiebig mit meiner Frau und unseren Bekannten zu unterhalten. Die logopädische Arbeit im palliativen Setting gibt mir mehr Sicherheit und verschafft mir mehr Lebensqualität.
Die stetige Aufklärung, Frau Goldfarbs bestärkendes Lächeln und ihre beruhigende Stimme geben mir Hoffnung. Seit ich zu Hause logopädisch betreut und aufgeklärt werde, fühle ich mich viel sicherer beim Essen. Da schmeckt sogar das fränkische Schäufele wieder richtig gut." 

(Erlangen, Dezember 2022)

Auf der Zielgeraden wird am meisten wertgeschätzt, unterstützt, motiviert und das Gefühl von Gemeinsamkeit gelebt…das ist palliativ. Wenn das Arschloch Tod schon kommt, dann soll doch bitte das davor, eine verdammte Sause sein! Und wenn wir schon gehen müssen, dann doch bitte mit einem Lächeln, Nicken und dem Gefühl von: Ist gut so! Wenn ich mir für den Schluss etwas wünschen dürfte: Schmerzfreie Sorglosigkeit mit einem Tüpfelchen vernebelter, alberner Freude!... auch das ist palliativ."

(Januar 2023)

Ich bin mit meinen Büchern gern in Deutschland auf Lesereise, ungefähr 70 Tage im Jahr. Besonders intensiv erlebe ich die Lesungen, die ich pro bono zugunsten von Hospizen gebe. Ich fühle mich den Hospizen von Herzen verpflichtet, sonst hätte ich auch nicht den Film BLAUBEERBLAU mit Nina Kunzendorf und Devid Striesow für die ARD produziert. Das Wissen um den Tod ist die Quelle meiner Lebensfreude, meiner Energie."

(Januar 2023)

Palliativ bedeutet auch Abschied nehmen müssen. Wir betreuen viele Menschen im Jahr. Einige sind wenige Stunden in unserer Versorgung, andere viele Wochen. Stets sind unsere Gespräche intensiv und man baut auch in kurzer Zeit eine Verbindung auf. Jede:r Patient:in berührt uns auf seine oder ihre ganz eigene Weise und jede:r Patient:in bekommt einen Platz bei uns. Auch wenn er oder sie geht, so bleibt der Mensch wichtig.
Abschied nehmen ist auch für uns als Versorgende bedeutsam!
In vielen kleinen Ritualen wird er oder sie wiederholt bedacht. Der Name steht direkt am Eingang in unserem "Abschiedsbuch“, ebenso wie auf unserer Tafel im Besprechungszimmer. So kann jede:r von uns immer sehen, wen wir gerade verabschiedet haben. Und regelmäßig findet eine gemeinsame Feierlichkeit statt, bei dem mit Musik, Kerzenlicht und tragender Texte an alle verstorbenen Patienten erinnert wird, weil einfach jeder Abschied gedenkenswert ist."

(Mannheim, Januar 2023)

Der Tod kommt oft plötzlich und unerwartet. Manchmal auch mit Ankündigung. Am Ende des Lebens, wünsche ich mir jedenfalls jemanden an meiner Seite ist, der mir über die Wange streichelt und sagt „du bist nicht allein“. Gerade meine Erfahrungen als Notärztin haben mich gelehrt: Sterben gehört zum Leben dazu. Wir müssen den Tod thematisieren, wir müssen dem Tod liebevoll begegnen. Wir dürfen nicht schweigen. Sterben braucht eine Lobby. Sterben braucht eine Stimme.“

(Januar 2023)

Was für ein Segen, dass es Palliativmedizin gibt, was für ein Segen, dass es Hospize gibt. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie wohltuend beruhigend eine palliative Betreuung der lieben Menschen, die von uns gehen, ist. Nicht nur für den Sterbenden, sondern auch für die Angehörigen."

(Januar 2023)

Palliativ bedeutet für mich gemeinsam mit den Betroffenen Strategien zu entwickeln, um die therapeutische Begleitung immer wieder an den individuell zu bewältigenden Alltag anzupassen und Methoden zu finden, die die jeweiligen Faktoren der subjektiven Lebensqualität verbessern.

Als Logopädin betreue ich Bertram Hellerich und seine Frau nun seit einigen Monaten in der häuslichen Versorgung und besuche die beiden ein bis zwei mal pro Woche. Der Lungenkrebs und die daraus resultierenden strukturellen Veränderungen beeinträchtigen Herrn Hellerichs Stimmgebung im Kehlkopf, seine Atmung und den benachbarten Schluckvorgang im Rachen und in der Speiseröhre.
Herr Hellerich sagte mir vor kurzem: „Seit ich zu Hause logopädisch betreut und aufgeklärt werde, fühle ich mich viel sicherer beim Essen. Da schmeckt sogar das fränkische Schäufele wieder richtig gut.“
Wir lassen an vielen verschiedenen Orten Therapie stattfinden, denn meine Kolleg:innen aus der Schwerpunktpraxis Anja Vonhausen und ich machen uns auf und besuchen unsere Klient:innen zu Hause, begegnen ihnen in diversen Pflegeeinrichtungen, heißen sie in unseren Praxisräumlichkeiten willkommen oder unterstützen das interdisziplinäre Team auf der Palliativstation an der Universitätsklinik in Erlangen."

(Erlangen, Januar 2023)

Eine zugewandte Versorgung von Patient:innen, die im Schwerpunkt die Linderung der krankheitsbedingten Symptome und eine Steigerung der Lebensqualität hat, benötigt Zeit.

Eine qualitativ hochwertige Versorgung anzubieten, benötigt Wissen.

Eine zugewandte und qualitativ hochwertige Versorgung anzubieten, bei der in der Versorgung die Mitarbeitenden nicht auf der Strecke bleiben, benötigt das Wissen um ausreichende Ressourcen und den Willen, diese auch einzuplanen. Diese Verantwortung liegt bei der Führung eines Palliativteams und bedeutet für mich, einen offenen Blick für Mitarbeitende, deren professionellen Bedarfe zu haben und die Bereitschaft, diese Bedarfe zu decken. Palliativ bedeutet für mich auch, beste Voraussetzungen zu schaffen, damit alle Professionen im Team eine optimale Basis für ihre Tätigkeit im palliativen Setting haben."

(Schweinfurt, Oktober 2022)

Palliativmedizin ist eine wahnsinnig wertvolle Arbeit, die vielmehr im Fokus der Öffentlichkeit stehen sollte, eben weil sie so wichtig ist. Menschen, die in der Palliativmedizin arbeiten, haben unseren größten Respekt für ihre tägliche, hingebungsvolle und emotional belastende Arbeit verdient. Wichtig ist vor allem, Ängste zu nehmen, für uns alle, was das Thema an sich betrifft und die Pflege- und Medizinkräfte, die tägliche Ängste ihrer Patient:innen nehmen müssen. Sterben betrifft uns alle und sollte kein Tabuthema mehr sein."

(Januar 2023)

Im Hospiz erleben wir die Kostbarkeit jeder Minute miteinander. Und der Tod steht ganz nah dabei, er zwingt uns und gibt uns zugleich die #Kraft, das wirklich Wichtige an seinen verdienten Platz rücken zu lassen. Entkommen werden wir ihm sowieso nicht. Der Mut ihn mit seinen eigenen Waffen zu schlagen, ihn fest in den Arm zu nehmen, das ist palliativ. Die Chance, uns das Glück und die Freiheit für den Blick auf das Wesentliche zurückzuerobern."

(Januar 2023)

Palliativ heißt für mich Lebensqualität schaffen. Als Diätassistentin in unserem SAPV-Team bin ich für die Ernährungstherapie zuständig. Die Möglichkeit unsere Patienten:innen zu Hause in ihrem gewohnten Umfeld zu beraten und zu unterstützen, ermöglicht es mir, sehr individuell auf die besonderen Bedürfnisse jedes Einzelnen einzugehen. Bei Bedarf, führe ich zu Hause ernährungstherapeutische Diagnostikverfahren zur Bestimmung des aktuellen Ernährungszustandes durch, um gezielt ernährungstherapeutisch zu intervenieren. Hilfe bei Symptomen wie Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, oder auch 'nicht-mehr-essen-wollen' oder 'nicht-mehr-essen-können', das sind Inhalte in der Ernährungstherapie. Dabei spielt die Autonomie der Patient:innen immer eine besonders wichtige Rolle. Der Wille der Patient:innen und ihre Vorlieben stehen für mich im Vordergrund, daher sehe ich mich beratend und begleitend. Gerade in der Palliativmedizin sollte Ernährung so viel Genuss wie irgend möglich bieten.

Ich berate nicht nur die betroffenen Menschen, sondern alle die, die an der Versorgung der Patienten:innen beteiligt sind. Dazu zählen Angehörige, Zugehörige und Freund:innen. Dafür ist Zeit ein wichtiger Faktor - ich kann mir die Zeit dafür nehmen, die es braucht.

Realisiert wird meine Arbeit gemeinsam mit meinen Kolleg:innen in einem interdisziplinären, multiprofessionellen Team, wo unterstützende Therapien einen hohen Stellenwert haben.

(Schweinfurt, Dezember 2022)

Für uns bedeutet palliativ Respekt vor den Wünschen und der Individualität aller Patient:innen und deren Zugehörigen. Nur, wenn den Menschen auf Augenhöhe begegnet wird, kann gute Palliativversorgung gelingen. Wir, das palliativmedizinische Team des Helios Klinikum Schleswig erklären im Video, was palliativ für uns bedeutet und warum Respekt ein zentraler Faktor ist."

(Schleswig, November 2022)

Ergotherapie auf der Palliativstation - für mich als Patientin dort eine wirklich schöne Erfahrung und eine tolle Möglichkeit weiter kreativ zu sein. Durch die Ergotherapie kam ich auf andere Gedanken und das macht die Tage bunter und lebendiger. An den Tagen, an denen ich weniger fit war, habe ich mit Ergotherapeutin Claudia ganz einfach im Sitzbett statt am Tisch gebastelt. Spontan, individuell und unkompliziert - einfach wunderbar. "

(Helmstedt, Dezember 2022)

„Niemals werde ich meinen Besuch im Kinderhospiz in Syke vergessen. Und im Jahr 2006 habe ich meine Mutter ins Hospiz begleitet. Was für ein endgültiger Schritt. Was für ein Einschnitt. Ich war glücklich und dankbar, einen dieser gerade mal 48 Hospizplätze in unserer Millionenstadt München bekommen zu haben. Und gleichzeitig ist es eine zum Himmel schreiende Schande. Eine Schande, die keine Lobby hat und deshalb nicht thematisiert wird. Ich unterstütze deswegen #palliativ umso mehr von ganzem Herzen und danke allen, die sich hier aktiv engagieren.“ 

(Dezember 2022)