„Eine schwere Diagnose verändert das Leben von einem Tag auf den anderen. Das weiß ich aus eigener Erfahrung. Wenn dann auch eine Heilung nicht mehr möglich ist, ist es umso wichtiger, professionelle Unterstützung zu bekommen. Die Palliativversorgung hilft Betroffenen, das Leben dennoch feiern zu können und bleibt auch in dunklen Stunden an der Seite der erkrankten Menschen. Deswegen unterstütze ich palliativ, denn der Zugang zu Palliativversorgung sollte für alle selbstverständlich sein.“ 

(Dezember 2022)

„Für meine ARD-Doku über das Ende des Lebens war ich im Hospiz und habe ein ambulantes Palliativteam begleitet. Ich war sehr beeindruckt von dieser segensreichen Arbeit. Gute Medizin ist nicht nur Intensivstation, sondern auch intensive Betreuung von Menschen, die sterben. Mit meiner Stiftung HUMOR HILFT HEILEN bringen wir wissenschaftlich begleitet in Bonn und Jena speziell ausgebildete Clowns auf Palliativstationen. Denn wer zuletzt lacht, lacht am besten. Und wer will schon ausgerechnet in der Schlusskurve noch seinen Humor verlieren?“ 

(Dezember 2022)

Kontinuierliche Fort- und Weiterbildung ist ein wichtiger Faktor guter Versorgung. Wir, die Deutsche Gesellschaft für Patientenwürde e.V., vermitteln die praktische Anwendung der Würdezentrierten Therapie und teilen unser Wissen und unsere Erfahrungen. Denn palliativ bedeutet für uns, den Menschen im Blick zu haben. Und zum Menschen gehört besonders auch seine Würde – bis zum Schluss. In der Versorgung und in der fachlichen Weiterbildung. In Kleingruppen lernen Kursteilnehmende die einzelnen Schritte dieser psychologischen Interventionen kennen. Das Erlernte wird praktisch umgesetzt und durch Selberfahrungsübungen reflektiert und diskutiert. Wir vermitteln, um alle Beteiligten zu stärken: die Therapeut:innen und Patient:innen. Auf dem Bild waren unsere Vorstandsmitglieder Dipl.-Psych. Sandra Mai und Dr. Sascha Weber für eine Fortbildung zu Gast im Institut für Ethik und Recht in der Medizin der Universität Wien."

(Mainz, Oktober 2022)

Manche Menschen wollen allein gehen, andere warten auf ganz bestimmte Personen – jeder Abschied ist einzigartig. Wie er zuvor das Leben gestaltet hat, so gestaltet der Mensch am Ende auch sein Sterben selbst. Sich vom Leben verabschieden zu müssen ist für alle Beteiligten mehr als nur schwer. Es gehört deswegen auch mit zur Aufgabe der Palliativversorgung in den letzten Tagen und Stunden an der Seite von Betroffenen und Nahestehenden zu sein. Palliativ bietet Hilfe und Unterstützung an. Das gilt auch noch nach dem Tod: niemand wird mit der Trauer allein gelassen. Wir sind auch in dieser Stunde da. 

(Foto: Studiocanal GmbH/ Laurent Champoussin)

In jeder palliativen Begleitung kommen viele verschiedene Gefühle bei allen Beteiligten zum Vorschein. Es sind manchmal gute Gefühle, manchmal weniger gute und natürlich auch sehr schmerzhafte. Und alle sind okay und völlig normal - kein Gefühl ist verboten. Denn palliativ sieht den ganzen Menschen mit allen Facetten und bietet Raum für alles, was den Menschen beschäftigt. Gespräche und Begleitung können helfen die guten und schlechten Zeiten gemeinsam durchzustehen.

Und das gilt nicht nur für Betroffene und ihnen Nahestehende. Auch Versorgende durchleben stets verschiedene Gefühle, die - wie im Videoclip zu sehen - gesehen, gehört und ausgesprochen werden müssen. Nur ein stabiles Team kann gute, zugewandte und empathische Palliativversorgung möglich machen.

(Foto: Studiocanal GmbH/ Laurent Champoussin)

Auf den erkrankten Menschen prasseln nach der schweren Diagnose häufig viele verschiedene Dinge ein. Es sollen "die Angelegenheiten" geregelt werden: was passiert bespielsweise mit der Wohnung, dem Auto oder der Katze? Darunter mischen sich Gedanken daran, was eigentlich jetzt (noch) wichtig wäre, wie Zeit mit Angehörigen, Freunden und Freundinnen zu verbringen. Wichtig wird natürlich auch der eigene Umgang mit der Erkrankung. Palliativ lässt hier betroffene Menschen und ihre Nahestehenden nicht im Stich. Wir unterstützen bei der Gestaltung und Bewältigung des veränderten Lebensalltags, damit auf dem Schreibtisch des Lebens am Ende die wichtigen Dinge oben liegen.

(Foto: Studiocanal GmbH/ Laurent Champoussin)

Palliativ lässt die betroffenen Menschen nicht alleine, sondern bleibt an der Seite des Menschen - bis zum Schluss. Aber bereits ab dem Moment der Diagnose einer lebensbegrenzenden Erkrankung sollte die Palliativmedizin allen Betroffenen zur Verfügung stehen. Die Linderung der körperlichen, psychischen, sozialen und seelischen Belastungen der Patient:innen und die Verbesserung der Lebensqualität stehen im Mittelpunkt der palliativmedizinischen Versorgung. Zusammen mit den Patient:innen suchen Palliativmediziner:innen den besten Weg für eine individuelle Versorgung - zugewandt und menschlich nach dem aktuellen Stand von Wissenschaft und Forschung.

(Foto: Studiocanal GmbH/ Laurent Champoussin)

Ein wichtiger Aspekt unserer ambulanten palliativen Begleitung ist den Blick auf das Leben zu richten. Und wie heißt es doch? Zuhause ist es doch immer am schönsten! Daher fahre ich zu den Patient:innen und schaue mit ihnen und ihren Zugehörigen zusammen, was sie für eine optimale Versorgung benötigen. Zusammen besprechen wir verschiedene Fragen und Themen: müssen Beschwerden gelindert werden? Braucht es hierfür spezielle Medikamente? Können wir auch nichtmedikamentöse Ansätze mit einbringen? Bedarf es Unterstützung bei der Pflege oder Versorgung? Ich berate auch zu weiteren Unterstützungsangeboten. Benötigt es Hilfe im Umgang mit der Erkrankung? Ich biete Gespräche an. Ich nehme ich mir Zeit, um jede Patientin und jeden Patienten individuell zu begleiten und so das Leben zuhause bestmöglich zu unterstützen. Natürlich mache ich all das nicht alleine, sondern zusammen mit unserem spezialisierten und interdisziplinären Team."

(Schweinfurt, Oktober 2022)

Eine meiner Aufgabe als Physiotherapeutin ist es, Mobilität zu ermöglichen. Hier bin ich zusammen mit meiner Patientin Philippa zu sehen. Philippa ist lebensverkürzt erkrankt und dennoch arbeiten wir bereits seit 11 Jahren zusammen daran, Philippa - trotz und immer auch mit Beatmungsschlauch und Ernährungssonde - größtmögliche Mobilität zu ermöglichen. Hier zeigt sich auch schon eine der Besonderheiten der pädiatrischen Palliativversorgung: der Zeitraum der Therapie und Begleitung ist häufig deutlich länger als in der Palliativversorgung für Erwachsene und beginnt oft schon mit der Diagnose. Zudem wachsen und entwickeln sich Kinder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung dennoch weiter. Was also brauchen kleine Kämpfer:innen wie Philippa? So viel Unterstützung und Förderung wie möglich, um ihnen Teilhabe zu ermöglichen. Und dazu eine große Portion Fröhlichkeit. Das ist für mich palliativ."

(Stuttgart, August 2022) 

Gemeinsam tauschen sich Versorgende und Forschende über ungelöste Rätsel in der Palliativversorgung aus. Zusammen entdecken wir Schwierigkeiten und Probleme in der Versorgung und stellen uns die Frage, wie wir sie lösen können. Dann suchen wir mit Hilfe der Forschung nach einer Lösung. Die miteinander herausgefundenen Ergebnisse können danach in die Praxis übertragen werden. So entsteht aus dieser engen Zusammenarbeit ein Mehrwert für die Patient:innen, denn in der palliativmedizinischen Forschung steht der Mensch im Mittelpunkt." 

(München und Wiesbaden, Juni 2022)

Wenn die Gäste nicht mehr so gut laufen können, dann fahre ich eben zusammen mit ihnen spazieren. Ich bereite den Menschen Freude, schenke ihnen Aufmerksamkeit, Wärme und Zuneigung. Aber vor allem will ich nichts von ihnen – ich bin einfach da und nehme die Gäste so wie sie sind. Wobei ein Leckerli zur Belohnung natürlich immer gerne gesehen ist."

(Bremen, Juli, 2022)

Als Pflegedienstleitung eines SAPV-Teams begegne und begleite ich Menschen mit einer fortschreitenden, nicht heilbaren Krankheit in ihrem zu Hause. Doch um eine angemessene Versorgung für jede:n nach individuellen Gegebenheiten zu ermöglichen, bedarf es als Pflegedienstleitung neben der Begleitung der Menschen in ihrem Zuhause auch der Koordination am Schreibtisch. Denn ohne eine gute Organisation im Hintergrund ist eine an den Bedürfnissen der Menschen ausgerichtete Begleitung nicht möglich."

(Lübeck, Juni 2022)

Palliativ bedeutet für mich, Essen so anzurichten, dass auch jemand, der gar nicht mehr essen möchte, Lust bekommt, etwas zu probieren. Es sind Dinge wie kleine Portionen auf schönem Geschirr, Blumen, Früchte und Kräuter, die Genuss aufs Tablett bringen. Es ist mir wichtig, viele Sinne mit dem Anrichten von Essen anzusprechen und so eine #Freude zu machen." 

(Frankfurt am Main, August 2022) 

Forschung in der Palliativversorgung ist etwas ganz Besonderes, denn das Ziel der Forschungsarbeit ist nicht die Heilung von Erkrankungen. Vielmehr stehen die Verbesserung der Lebensqualität und Linderung von Symptomen im Vordergrund. Forschende wollen sich nicht nur auf persönliche Ansichten und Erfahrungen verlassen, sondern suchen nach den besten nachprüfbaren Belegen für den Nutzen von Versorgungsmaßnahmen. Eine Detektivin sucht mit ihrer Lupe nach genauen Hinweisen – genauso machen es wir Forschende in der Palliativversorgung: immer auf der Suche nach der bestmöglichen und individuellen Versorgung für den betroffenen Menschen."

(München, August 2022)

Palliativ ist überall möglich und nötig. Sogar auf der Intensivstation."

(Berlin, Juli 2022) 

In meinem Zuhause, dem Hospiz Jena, kann ich mich frei bewegen. So kann ich immer den Gast besuchen, der mich gerade am meisten braucht. Dafür habe ich nämlich ein feines Gespür! Ich kuschle gerne und spende dabei Liebe und Wärme, welche übrigens auch schmerzlindernd sein kann. In erster Linie bin ich aber einfach für alle Menschen im Hospiz da. Unter dem Link findet ihr übrigens nicht nur Informationen zu unserem Hospiz, sondern kommt auch zum Katzentagebuch. Da gibt es exklusive Infos aus dem Hospizleben von mir und meinen Hospizkaterkollegen Carlos und Findus."

(Jena, Juli 2022)